Si la communication est devenue ces dernières années une pierre angulaire des compétences attendues chez les professionnels de santé, c’est parce qu’elle promet au patient de rester acteur de son parcours et de bénéficier d’une meilleure qualité de soins.

En soins palliatifs pédiatriques, elle est un outil essentiel de la discipline. Mais pourquoi l’attention portée à ce qui pourrait paraître une simple modalité est-elle si importante ? Quels enjeux sont ainsi révélés ? En quoi la proximité avec la mort, par essence incommunicable, rend-elle la communication en soins palliatifs pédiatriques si particulière ?

Entre dialogue avec les parents et information médicale, entre enfants qui ne parlent pas et adolescents qui s’expriment parfois fort, entre moments de solitude des professionnels et réunions d’échanges en équipe pluridisciplinaire, nous réfléchirons à pourquoi et comment cet outil devient une pratique, une pratique éthique. Nous interrogerons les spécificités qu’elle engendre selon le lieu de prise en charge : domicile, hôpital, établissement médico-social etc. Nous interrogerons le temps qu’elle prend, le processus dynamique qu’elle engage, la créativité qu’elle permet. Nous interrogerons les biais qui configurent notre façon de communiquer. Nous interrogerons l’acharnement des soignants que nous sommes « à causer » en écho aux limites du discours scientifique. Car si la communication est essentielle pour des soins palliatifs pédiatriques de qualité, elle ne peut prétendre à la réduction de la souffrance, ou celle de ses manifestations parfois violentes, face à la mort prochaine d’un enfant.

Pendant deux jours, à Angers, avec vous professionnels du milieu sanitaire, libéral ou médico-social, infirmières, kinésithérapeutes, médecins, psychologues, ergothérapeutes, …etc, nous mettrons l’accent sur ces paroles ajustées et ces silences nécessaires qui remettent indéniablement l’enfant gravement malade et sa famille au cœur du soin palliatif.